Habilitering ved Downs syndrom hos barn og unge, Furnes

Habiliteringstjenesten, Furnes

Down syndrom skyldes en medfødt genetisk tilstand. Oftest blir det klart allerede ved fødsel at et barn har Down syndrom. Tilstanden kan gi vansker på mange områder og det er derfor vanlig at barn og ungdom med Down syndrom henvises til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).

Les mer om Downs syndom
Informasjon fra helsenorge.no

Downs syndom

Downs syndrom (Trisomi 21) er en medfødt genetisk tilstand, som kan få forskjellige følger fra person til person. Downs syndrom kan ikke kureres, men behandling og tilrettelegging kan redusere utfordringene slik at livskvaliteten blir god for den enkelte.

​Mistanke om Downs syndrom kan oppstå ved ultralydundersøkelse i svangerskapet. Imidlertid er det ikke alltid mulig å påvise tilstanden ved hjelp av ultralyd. Ved begrunnet mistanke er det mulig å gjøre fostervannsprøve. En gentest kan da bekrefte eller avkrefte diagnosen Downs syndrom.

Symptomer på Downs syndrom

De aller fleste med Downs syndrom har en utviklingshemming. Downs syndrom er til nå den mest vanlige enkeltstående årsak til utviklingshemming. Graden av utviklingshemming varierer. Omfanget av andre vansker varierer også, som for eksempel

  • hjertefeil
  • syn- og hørselsvansker
  • forsinket bevegelsesutvikling
  • lav spenning i muskulatur
  • lærevansker
  • kommunikasjons- og språkvansker

Ved fødselen blir det ofte klart at et barn har Downs syndrom. Syndromet gir ofte et særpreget utseende, med

  • skråstilte øyne
  • kort nakke
  • brede og korte hender

Diagnosen stilles endelig ved en gentest. Det vil si at det tas en blodprøve som undersøkes ved et laboratorium.

Les mer om Downs syndrom (Trisomi 21) (helsenorge.no)

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger.Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer.
  • Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og tlf.nr.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og tlf.nr. til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven Kap. 9 (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
    Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

    https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

1. Før

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets/ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

  • språk, kommunikasjon og forståelse
  • bevegelse/motorikk
  • lek og samhandling
  • dagliglivets funksjoner – slik som spising og påkledning
  • søvn
  • fritidssysler

Det er ønskelig at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

2. Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut, psykolog og sosionom.

Utredningen kan være satt sammen av samtaler, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.
Noen ganger blir det gjennomført en observasjon av barnet eller ungdommen i aktiviteter i hjemmemiljø, barnehage eller skole.

I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.

Redaktører i HSØ: Det er utarbeidet en retningslinje for oppfølging av barn og unge med Down syndrom i Helse Sør-Øst. Retningslinjen er førende for den oppfølging barn og unge med Down syndrom får i Helse Sør-Øst, men det vil alltid bli gjort en individuell vurdering av behovet for oppfølging fra HABU. Legg til denne teksten og lenken i Etter-feltet lokalt.

Retningslinje for oppfølging av barn og unge med Down syndrom i Helse Sør-Øst

3. Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

Kontakt

Praktisk informasjon

Betaling

Du får dekket deler av dine utgifter ved behandling hos lege, på poliklinikken eller andre behandlingsinstitusjoner, men du må betale en egenandel. Frikort for helsetjenester får du når du har betalt over et visst beløp i egenandeler. Det er ulike egenandeler avhengig av type helsetjeneste.

Les mer om egenandel og frikort her

Foto og film

​​Det er tillatt å ta bilder og filme på Sykehuset Innlandets områder, men vær oppmerksom på at pasienter, pårørende og helsepersonell ikke skal fotograferes eller filmes uten samtykke. 

Mat og drikke

​Habiliteringstjenesten i Nydal har ikke egen kantine.

Det er kaffemaskin i resepsjonen og matbutikk om lag 350 meter fra lokalene.

Offentlig transport

​Buss fra Brumunddal til Nydal
Buss nummer 170: Elverum - Hamar - Gjøvik
Buss B3: Brumunddal - Hamar - Stange

Buss fra Elverum og Hamar til Nydal
Buss nummer 170: Elverum - Hamar - Gjøvik

Buss fra Stange og Hamar til Nydal
Buss B3: Stange - Hamar - Brumunddal

Når du går av bussen i Furnesvegen i Nydal, gå mot IKEA. Ta fotgjengerundergangen under rundkjøringen ved IKEA. Følg gangveien videre til du ser Kiwi på venstre side. Sving inn til venstre og følg skilting til Habiliteringstjenesten. Etter rundt 300 meter er du fremme. Habiliteringstjenesten ligger på høyre side av veien, ved siden av Eikmaskin.

Parkering

​Det er gratis parkering for pasienter og pårørende på området.

Pasientreiser

Reiser du til og fra offentlig godkjent behandling, kan du ha rett til å få dekket reiseutgifter. På helsenorge.no kan du søke om å få dekket reiseutgifter. Søknadsskjema på papir finner du på helsenorge.no eller hos din behandler. Har du spørsmål, trenger du hjelp til utfylling av søknad eller bestilling av reise? Ring pasientreiser på telefon 915 05 515.

Les mer om pasientreiser

Tolketjeneste

Helsetjenesten har et ansvar for å sikre god kommunikasjon mellom helsepersonell og pasienter med begrensede norskkunnskaper. Ved behov skal det bestilles kvalifisert tolk.

Les mer om rett til tolk her

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.