Behandlingstilbud finnes på mange sykehus ved lungeavdeling eller barneavdeling. I noen tilfeller ved nevrologisk avdeling.
De mest avanserte utrednings- og behandlingsmuligheter kan i noen tilfeller være et tilbud som kun finnes ved regions- eller universitetssykehuset. Spesialister ved lokalsykehuset vil i så fall være kjent med dette.
Det eksisterer et tverrfaglig og landsomfattende nettverk av spesialister som bindes sammen i et faglig nettverk gjennom den nasjonale kompetansetjenesten for hjemmerespirator (NKH) og nasjonalt register for langtidsmekanisk ventilasjon. Ved usikkerhet om hvor nærmeste spesialavdeling foreligger kan en kontakte kompetansetjenesten for å få råd.
Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling - NKHNasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon LTMV
Aktuelle pustetekniske hjelpemidler og teknikker
En BiPAP eller respirator brukes så mange timer i døgnet som det er nødvendig for å holde nivået av blodgasser normalt, eller for å minske plagsomme symptomer. De fleste pasienter med hjemmebehandling trenger bare behandling om natten, og det er da så å si alltid en maskin med maske som benyttes.
Pustemaskiner
Ved kronisk underventilering som medfører plagsomme symptomer trenger en hjelp til å avlaste pustemusklene. I andre tilfeller, hvor pustemusklene er lammet er behandling livsnødvendig.
Funksjonstapet kan vi erstatte med ulike pustemaskiner. Slike maskiner kalles fra gammelt av «respirator». Internasjonalt brukes oftere begrepet ventilator og når behandlingen brukes over lang tid eller hjemme brukes gjerne «langtidsmekanisk ventilasjon» (LTMV) som samlebegrep for alle pustemaskiner.
Dette er maskiner som blåser luft ned i lungene via luftveiene. Maskinene er velegnet til bruk utenfor sykehus. De enkleste apparatene, hvor pumpen fungerer som «hjelpemotorer» til pustemusklene, krever lite opplæring. De forsterker den naturlige pustebevegelsen og gjør at en puster dypere, mer luft går inn og ut av lungene. Dette bidrar til at en får økt oksygentilførsel og mindre karbondioksid i kroppen, nivået av blodgassene normaliseres.
BiPAP
BiPAP er det enkleste pusteapparatet, som ikke er beregnet for å overta hele pustearbeidet, men bare å være en støtte for pustemusklene, er BiPAP maskinen. Navnet kommer av «Bi-»= «to-» fordi den gir to forskjellige trykk (PAP = Positive Airway Pressure), et høyt trykk under innpust og et lavt trykk når en puster ut.
Respirator
Respirator er godkjent for livsopprettholdende behandling. Den har mer avanserte alarmer og programmeringsmuligheter enn en BiPAP og har internbatteri som sikrer pasienten luft ved strømbrudd. Den er også bedre egnet til å brukes under transport enn en BiPAP.
Hostehjelp
Når puste- og hostemuskler er svake, kan det lett hope seg opp med slim i luftveiene og en blir mer utsatt for infeksjoner. Slimopphopning kan også gi små tilstopninger som hindrer at luften når ut i de deler av lungene hvor gassutvekslingen skjer. Dette forverrer pustesvikten og øker pustearbeidet. Forløpet av luftveisinfeksjoner blir mer alvorlig og det kan bli behov for sykehusinnleggelse eller midlertid respiratorbehandling i alvorlige tilfeller.
Det er viktig å forebygge komplikasjoner til slimopphoping ved å lære teknikker for å løsne og flytte / få opp slimet.
Enkle slimmobiliserende teknikker: En enkel teknikk som ikke krever utstyr er bl.a. ”manuell hostestøtte”.
Hovedprinsippene er først en god, nær maksimal, innpusting, og deretter at en hjelpeperson klemmer hardt med begge hender på nedre del av brystkassen, eller trykker med ene håndflaten på øvre del av magen like under brystbenet - samtidig med at pasienten forsøker å hoste så godt en kan. I noen tilfeller kan en lære pusteteknikker som gjør at en får mer effektiv hoste, for eksempel ved å bruke svelgmuskulaturen til å presse mer luft ned i lungene. Denne teknikken kalles «froskepusting».
Slimmobiliserende teknisk utstyr
Det finnes også teknisk utstyr, såkalte hostemaskiner, som fysioterapeuter kan tilpasse. Slike maskiner dytter først en del ekstra luft ned i lungene, som regel via maske, og skifter deretter raskt til å «suge» luften ut. Slimet som er nede i lungene «dras med» opp, akkurat som når en hoster naturlig.
Andre metoder som også krever noe utstyr er å bruke en ventilasjonsbag (Lærdalsbag, resuciteringsbag) eller pustemaskin til å øke innpusten før en prøver å hoste. Tradisjonelle metoder for å fjerne slim fra luftveiene hos lungesyke pasienter, som for eksempel PEP fløyte, er lite anvendt når en er muskelsvak, men slimløsende midler eller saltvann som inhaleres på forstøverapparat brukes i en del tilfeller for å løsne slimet.
Hvordan gir maskinen pustehjelp?
Luften går fra pumpen (BiPAP eller respirator) gjennom en slange til brukeren. Hos de fleste pasienter med hjemmebehandling er slangen koblet til en maske som enten dekker nese eller nese og munn. Noen bruker gjerne et munnstykke på dagtid.
Slike teknikker for å gi pustehjelp kalles noninvasive. Noninvasiv behandling er gjennomførbart i mer enn 9 av 10 tilfeller viser data fra nasjonalt register for LTMV.
Trakeostomi
I noen få tilfeller kan det imidlertid være vanskelig å bruke maske. Det gjelder særlig når en trenger pustehjelp 24 timer i døgnet eller dersom en har lammelser i svelgfunksjonen. Trakeostomi kan da være aktuelt.
Trakeostomi innebærer å lage et hull på halsen like over halsgropen, slik at en får direkte tilgang på luft via luftrøret. I hullet settes det inn et rør som respiratorslangen kobles til. Røret kalles en trakeostomikanyle. En bruker god tid på å informere omkring fordeler og ulemper med denne behandlingen dersom det er aktuelt.
Måter å tilby LTMV på
- Enkel behandling
Maskin kan være BiPAP eller respirator. Tilkobling er maske og/eller munnstykke (noninvasiv behandling) - Avansert behandling
- Maske eller munnstykke på dag og natt - eller
- Invasiv behandling (trakeostomi)
Maskinen er som oftest en respirator. Det kan være innstilt to eller flere programmer for hvordan maskinen virker som er optimal for ulike masker eller ulike tider på døgnet f.eks.
Beslutning om behandling
Beslutningsgrunnlaget for behandling baserer seg på følgende:
- Kronisk underventilering eller overhengende risiko for rask utvikling av dette kan påvises. Objektive målinger og/eller kliniske funn er påkrevd
- Pasienten har plagsomme symptomer på underventilering
- Underliggende diagnose er velegnet for behandling (har god effekt av behandling, forbedrer livskvalitet, sykdomssymptomer og leveutsikter)
- Pasient (eller foresatte) er godt informert og motivert for behandling
Ikke alle sykdommer som forårsaker pustesvikt egner seg like godt for behandling. I noen tilfeller er behandlingen krevende både teknisk, medisinsk og ressursmessig, ikke minst med tanke på omsorgsbehov. Pasienter har også ulike preferanser og syn på livskvalitet.
Av denne grunn vil individuelle hensyn være avgjørende for behandlingens omfang og hvilke metoder som velges. Fagkunnskapen er samlet og dokumentert i nasjonale retningslinjer og en veileder. Dette er utarbeidet av de fremste ekspertene i fagmiljøet her i Norge i samarbeid med Helsedirektoratet og Kunnskapssenteret.
Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling har et nettverk av fagpersoner som både gir råd og veiledning for helsepersonell, omsorgsgivere, pasienter og pårørende når det gjelder alle aspekter ved langtidsmekanisk ventilasjon.
Behandlingsforløp
For helsepersonell
Retningslinjer for samarbeid mellom spesialist og primærhelsetjenesten for pasienter med livsopprettholdende langtidsmekanisk ventilasjon (LTMV) (pdf)
Samarbeidsavtale for planlegging av pasientforløp med livsopprettholdende langtidsmekanisk ventilasjon (LTMV) (pdf)Planlagt behandlingsforløp (elektiv)
Det optimale forløp både for pasient og behandlingsapparatet er elektivt. Det betyr at pasienten er henvist tidlig til spesialist og kommer til utredning og regelmessig oppfølging hos spesialist. Dette gir best anledning til å informere om valgmuligheter og krever minst ressurser. Utredning og tilpasning av hjelpemidler kan i noen tilfeller utføres utelukkende poliklinisk/ambulant, selv om innleggelse under initial tilpasning eller justering av behandling også gjøres mange steder.
Ambulante forløp
Poliklinisk undersøkelse. Pustefunksjonsmålinger hos spesialist kombinert med ambulant søvnregistrering hvor pasient møter hos sykepleier dagen før legekonsultasjon.
Oppstart av behandling enten umiddelbart eller kort tid etter at behandling er besluttet og det tekniske utstyret er bestilt. Gradvis justering av apparatinnstillinger ved påfølgende polikliniske konsultasjoner, eventuelt kombinert med trådløs monitorering og justering av behandlingen ved enkelte sykehus. Dette gjelder BiPAP apparater som har integrert SIM kort og kan utveksle data med behandlingssenteret.
Hos pasienter med stor grad av bevegelseshemming og behov for opplæring av pårørende og/eller assistenter vil noen sykehus tilby tilpasning/ opplæring i hjemmet.
Inneliggende forløp
Enkel behandling med maske
Pasienten innlegges i avdelingen og gjør pustefunksjonsmålinger på dagtid samt nattlig registrering til neste dag. Starter tilvenning av pustemaskin neste natt og gjør justering over to eller flere netter før utskrivning.
Under justering er det vanlig å gjøre ulike målinger, enten med pulsoksymetri eller andre indirekte mål på blodgasser. Sykehusopphold under 1 uke.Avansert behandling med trakeostomi
I de fleste tilfeller krever denne behandlingen 24 timers omsorg/tilsyn av kompetent personale. Omfattende opplæring som spesifikt er tilpasset hver enkelt pasient er alltid nødvendig ettersom individuelle forskjeller vil foreligge, både med hensyn til valg av kanyle, maskininnstillinger og eventuelt ekstrautstyr (fukter, sug, hostemaskin, forstøver, Lærdalsbag, pulsoksymeter).
Planlegging og samarbeid med pleie- omsorgsenheten i kommune er nødvendig før det tas beslutning om å tilby behandlingen. Kommunen har rett til å avgjøre hvordan omsorgstilbudet organiseres og om det kan tilrettelegges i hjemmet, men pasientens ønsker skal vektlegges.
-
Før behandling iverksettes er det viktig å ha samarbeidsmøte med kommune. Sjekkliste for samhandlingsmøte -
Samarbeidsavtale for planlegging av pasientforløp med livsopprettholdende langtidsmekanisk ventilasjon (LTMV) (pdf)
-
Under behandling: Innleggelse i sykehus skjer vanligvis dagen før planlagt trakeostomi. Du får tilsyn av kirurg og narkoselege dagen før inngrepet. Tilpasning av hjemmerespirator skjer vanligvis umiddelbart etter inngrepet. I mange tilfeller har en allerede en respirator som blir brukt med maske/ munnstykke fra før og fortsetter med samme maskin, men endrede innstillinger. I noen tilfeller må en skifte til ny maskin. Selve stomiåpningen er stabil etter 10–14 dager og en kan da skifte kanyle første gang. Hele sykehusoppholdet vil vanligvis vare 2 uker. I løpet av denne tiden får assistenter praktisk og teoretisk opplæring i alle prosedyrer som kreves for å gjennomføre behandlingen.
-
Etter iverksatt behandling: Den første tiden etter etablering av invasiv behandling kreves tettere oppfølging fra spesialisthelsetjenesten. Hjemmebesøk er påkrevd. Kanyle skiftes vanligvis 1 gang i måneden. For mer detaljert informasjon om sjekklister og prosedyrer ved invasiv behandling viser en til nettsidene til Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespirator (NKH).