- Personer med demens har lav livskvalitet

Helsepersonell ved sykehjem mener at personer med alvorlig demens har svært lav helserelatert livskvalitet og vurderer tilstanden som verre enn å være død. Det kommer frem i en forskningsrapport utgitt av Forskningssenter for Aldersrelatert funksjonssvikt og sykdom ved Sykehuset Innlandet.


Forskningsprosjektet har blant annet sett på sammenhengen mellom sykehjemsbeboeres livskvalitet, deres fysiske helse og graden av kognitiv svikt. Helsepersonell har vurdert sykehjemsbeboernes livskvalitet ut fra mobilitet, personlig pleie, vanlige aktiviteter, smerter, angst og depresjon. Personer med alvorlig demens ble vurdert å ha særlig redusert livskvalitet. For personer med en alvorlig grad av demenssykdom, vurderte helsepersonell at livskvaliteten var dårligere enn å være død.

- Funnene i dette forskningsprosjektet er svært interessante og forteller oss hvor sterkt helsepersonell opplever at demens påvirker de som rammes, sier Sverre Bergh, forskningsleder ved Forskningssenter for aldersrelatert funksjonssvikt og sykdom, Sykehuset Innlandet.

Han understreker at forskningsresultatene ikke må oppfattes som kritikk av sykehjem og deres pleie av og omsorg for pasienter med demens.

- Vi tror helsepersonell gjør alt de kan for disse pasientene, men sykdommen kan noen ganger være så inngripende i pasientens liv at de som er rundt pasienten opplever at det går utover livskvaliteten. Det er ikke dermed sagt at personer med demens synes de har et dårlig liv. Vi vet fra tidligere undersøkelse at pårørende bedømmer personen med demens sin livskvalitet til å være dårligere enn pasienten selv, sier Bergh. Han tror pleiernes vurdering mer er et uttrykk for en redsel for selv å få demens, enn at de reelt klarer å sette seg inn i hvordan personene med demens har det.

Demens er et syndrom som kjennetegnes av kognitiv svikt, atferdsendringer og svikt i dagliglivets funksjoner. Om lag 78 000 personer i Norge lider av demens. Av de 696 sykehjemsbeboerne som dette forskningsprosjektet fulgte, hadde 83 prosent demens. Gjennomsnittsalder ved innleggelse var 84,4 år, og 64 prosent av deltakerne var kvinner.

Bilde av forskningsleder Sverre Bergh.

Forskningsleder Sverre Bergh. Foto: Anette Løberg, Sykehuset Innlandet


Fulgte sykehjemsbeboere i fem år

Forskningsprosjektet REDIC-Sykehjem er en del av prosjektet «Ressursbruk og sykdomsforløp ved demens» (REDIC) som ble initiert av Helsedirektoratet i 2011 på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet. Initialene REDIC kommer fra den engelske prosjekttittelen «Resourse use and disease course in dementia».

Forskningsprosjektet REDIC-Sykehjem er et samarbeid mellom Forskningssenter for aldersrelatert funksjonssvikt og sykdom i Sykehuset Innlandet, Regionalt kompetansesenter for eldremedisin og samhandling i Helse Vest og avdeling for helsetjenesteforskning ved Akershus universitetssykehus.

REDIC-Sykehjem har fulgt en gruppe med 696 sykehjemsbeboere fra innleggelse på sykehjem over en periode på fem år. Data er samlet inn fra 47 sykehjem i fylkene, Hedmark, Oppland, Nord-Trøndelag og Hordaland. Målet var å kartlegge det kliniske forløpet på sykehjemmet, dødelighet og helserelatert livskvalitet.

I 2018 kom rapporten som så på de tre første årene av studieperioden, mens den rapporten som omtales her, dekker hele femårsperioden og ser på hva som kjennetegner beboere som lever i 60 måneder eller lengre etter innleggelse på sykehjem.


Her er hovedfunnene i undersøkelsen:

  • Personer som bor lenge på sykehjemmet var yngre, oftere kvinner, og både somatisk og kognitivt friskere ved innleggelse enn de som ikke gjør det.
  • Personer som lever lenge på sykehjem, har behov for mer en-til-en pleie ved innleggelse enn andre, men det jevnet seg ut etter det første året.
  • Om lag hver tredje sykehjemsbeboer dør i løpet av ett år.
  • Personer som lever lenge på sykehjem bruker ikke mer ressurser per år innlagt, men bruker mer ressurser totalt på grunn av lang innleggelse.
  • Helsepersonell vurderer at personer med alvorlig demens har svært lav helserelatert livskvalitet.