Likere oppfølging ved armdysmeli

Utarbeidet norske anbefalinger

I sommer ferdigstilte avdelingsoverlege Kristin Østlie, som leder av en tverrfaglig arbeidsgruppe, en ny nasjonal retningslinje for rehabilitering av medfødt mangel på overekstremitet i Norge.

Kristin Østlie er avdelingsoverlege ved Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering på Ottestad i Sykehuset Innlandet. Der har hun jobbet siden 2003. Hun disputerte for sin doktorgrad om rehabilitering av armamputerte i 2012. I 2016 var hun ansvarlig for utarbeidelsen av en nasjonal retningslinje for rehabilitering ved ervervet overekstremitetsamputasjon. Østlie har med andre ord bidratt sterkt til at Ottestad er blant landets fremste på oppfølging av disse pasientgruppene.

Bilde av avdelingsoverlege Kristin Østlie.

Seksjonsoverlege ph.d. ved Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering i Ottestad, Kristin Østlie, har ledet arbeidet med den nye nasjonale retningslinjen for rehabilitering av medfødt mangel på overekstremitet i Norge.

Vil redusere variasjon

På oppdrag fra Nasjonalt fagnettverk for dysmeli er det nå utarbeidet norske anbefalinger for oppfølging av personer med medfødt mangel på overekstremitet i form av transversal reduksjonsdefekt – såkalt tverrgående armdysmeli. Armdysmeli er en medfødt tilstand hvor en eller begge armer ikke er utviklet som vanlig. Tilstanden skyldes manglende eller mangelfullt utviklet skjelett og tilhørende bløtdeler.

– Målet er å sikre enhetlig oppfølging av disse pasientene i tråd med beste praksis i et livsløpsperspektiv. I tillegg er målet å redusere uønsket variasjon i helsevesenets tilbud. Flere av anbefalingene vil også være relevante for personer med andre former for dysmeli på overekstremitetene, forteller Østlie.

Hun har ledet arbeidet som startet i 2017 og er finansiert av Sykehuset Innlandet og Nasjonalt fagnettverk for dysmeli.

Omfattende arbeid

Det er også Østlie som i all hovedsak har ført de ferske anbefalingene i pennen. Med seg på laget har hun hatt en tverrfaglig sammensatt arbeidsgruppe bestående av koordinator for Nasjonalt fagnettverk for dysmeli, representanter fra alle landets fem dysmeli- og armamputasjonsteam, de to ortopediske verkstedene i Norge som lager armproteser (Norsk Teknisk Ortopedi AS og Sophies Minde Ortopedi AS), TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Norsk Dysmeliforening. I tillegg bidro en referansegruppe bestående av helsepersonell med ulik fagbakgrunn og to jurister.

– Det er veldig gøy at vi i Sykehuset Innlandet nå har fått lede arbeidet med to slike nasjonale retningslinjer. Vi er glade for å kunne bidra til å sikre et likeverdig behandlingstilbud av høy kvalitet, sier Østlie.

Bred målgruppe

Den primære målgruppen for anbefalingene er helsepersonell i spesialist- og kommunehelsetjenesten. Østlie påpeker imidlertid at den nye retningslinjen, som er gjort lett tilgjengelig gjennom den elektroniske retningslinjeplattformen MAGICapp, også vil være nyttige for ansatte i skole og barnehage, i tillegg til pasientene selv og deres pårørende. Innholdet kan leses kostnadsfritt på alle elektroniske plattformer. Hver anbefaling kommer sammen med en begrunnelse, referanser og eventuell praktisk informasjon. Avdelingsoverlegen erfarer at retningslinjene brukes aktivt og har nytteverdi for fagfolk.

– Absolutt. De tverrfaglige dysmeli- og armamputasjonsteamene bruker anbefalingene aktivt i sitt arbeid, og vi får også henvendelser fra andre hold, som fastleger og kirurger, som har spørsmål eller ønsker å gjøre avklaringer med oss, sier hun.

Eksperter

Avdelingen i Ottestad tar imot armamputerte og personer med armdysmeli fra hele landet. Sammen med Oslo universitetssykehus er Sykehuset Innlandet de eneste i Helse Sør-Øst som tilbyr spesialisert rehabilitering til disse pasientgruppene. De øvrige dysmeli- og armamputasjonsteamene i landet holder til ved Haukeland universitetssjukehus, St. Olavs hospital og Universitetssykehuset Nord-Norge.

– Teamet på Ottestad har en unik kompetanse bygget opp over mange år, og vi tar ofte imot de mest utfordrende tilfellene, forteller Østlie.


Les anbefalingene i sin helhet her