Habilitering ved ryggmargsbrokk hos voksne
Ryggmargsbrokk er en medfødt tilstand. Tidlig i fosterlivet lukkes hjernen og ryggmargen inne av hinner og knokler. Hos enkelte barn er denne lukkingen mangelfull, og de blir født med ryggmargsbrokk (myelomeningocele, MMC). Det kan blant annet medføre lammelser i muskulatur, nedsatt blære- og tarmfunksjon, nedsatt følsomhet i hud, samt kognitive vansker.
Henvisning og vurdering
Det er fastlegen eller annen spesialisthelsetjeneste som henviser deg til habiliteringstjenesten for voksne (HAVO). Henvisningen blir vurdert innen 10 dager.
Før
Før du møter til utredning hos oss ber vi om at du tenker gjennom hva du synes er viktig for din utvikling når det gjelder
- bevegelse, motorikk og forflytning
- læring og samhandling
- dagliglivets funksjoner (som påkledning, spising og tømming av blære og tarm)
- skole og jobb
Informasjon om din utviklingshistorie er viktig for utredningen. Vi vil derfor at en som kjenner deg godt blir med deg til avtalen. Vi vil også stille deg spørsmål om sykdommer og tidligere sykehusopphold.
Dersom du bruker hjelpemidler jevnlig er det fint om du tar de med deg. Eksempel er hjelpemiddel til forflytning.
Du blir undersøkt hos lege og fysioterapeut. Det kan innebære at du må kle av deg. Det kan derfor være smart å ta med shorts og en ermeløs trøye.
Under
Møter med HAVO kan foregå på sykehuset, i din kommune eller hjemme hos deg.
Møtet starter med at vi gir deg informasjon om hva som skal skje og hvem du møter. Som regel vil du møte fagpersoner med ulik bakgrunn.
Utredningen er satt sammen av samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser. Ta med shorts og kortermet genser til bruk ved de ulike undersøkelsene.
I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. Habiliteringstjenesten for voksne henviser deg videre.
Etter
Du får informasjon om resultatene av utredningen.
Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HAVO i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging blir vurdert i samråd i samråd med deg og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.
Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Om det er behov for videre oppfølging i HAVO står det i rapporten. Den sendes både til deg og den som har henvist deg til utredningen.
For voksne med ryggmargsbrokk kan det være aktuelt med oppfølging i andre sykehusavdelinger. En slik oppfølging tilpasses dine behov.