Habilitering ved spastisitet hos barn og unge

Før dere kommer, bør barnet/ungdommen og de som følger tenke gjennom, og gjerne notere, det som er aktuelt om barnets eller ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

• bevegelse og lek
• dagliglivets aktiviteter – slik som forflytning, sitting, spising og påkledning
• søvn
• smerter
• tidligere sykdommer

Dersom barnet eller ungdommen har tekniske og/eller ortopediske og/eller kommunikasjonshjelpemidler som er i jevnlig bruk, ta dem med til undersøkelsen.
Undersøkelse kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ha på/ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

Utredningen inneholder samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen, med fysioterapeut og/eller ergoterapeut og lege. Vi snakker med barnet/ungdommen og ledsager(e) om våre funn og vurderinger og kommer sammen fram til hvilken behandling som passer best.

Behandling med Botulinumtoksin

Barn eller ungdom med spastisitet som følge av for eksempel cerebral parese får tilbud om behandling med Botulinumtoksin A når denne behandlingen vurderes som hensiktsmessig. Toksinet hemmer overføring av signal fra nerveende til muskelfiber. Muskelen slapper da lettere av.

Behandlingen skal være del av en helhet:

• Målsetting for behandlingen: å bedre funksjon, lette forflytning og stell, lette av - og påkledning, bedre hygiene eller redusere smerter.
• Opplegg for intensivert trening og tøyning, for å sikre maksimal effekt av behandlingen.
• Oppfølging hos lokal fysio- og/eller ergoterapeut.
• Ortoser er ofte del av behandlingen. Noen ganger brukes "støvelgips" i kombinasjon med behandling i leggen.

Toksinet virker i ca tre måneder, men effekten av behandlingen varer ofte lenger. Behandlingen kan gjentas etter behov, med minst tre måneders mellomrom. For barn og ungdom som går, bør det minst gå 6, helst 12 måneder mellom behandlinger i bena.

Botulinumtoksin sprøytes inn i utvalgte muskler. Det brukes først lokalbedøvelseskrem på huden og vanlig smertestillende medisin. Beroligende medisin eller lystgass hjelper barnet å slappe av under prosedyren. Noen ganger brukes narkose i stedet.

Bivirkninger kan oppstå i løpet av de første dagene etter injeksjonen og er forbigående. Ømhet på injeksjonsstedet er den vanligste bivirkningen, forbigående feber og/eller tretthetsfølelse kan forekomme.

Behandling med Baklofen

Barn og unge med spastisitet i mange store muskelgrupper kan ha nytte av behandling med Baklofen. Medisinen kan gis som tabletter eller som væske gitt gjennom en pumpe som legges inn under huden med en tilførsels-slange inn i ryggmargskanalen.

Råd, veiledning og opplæring

Barn og unge med spastisitet og deres fysio-/ergoterapeut i kommune/bydel kan få råd, veiledning og opplæring med tanke på tilrettelagt trening og behandling som kan virke dempende på plagene.

Rapport etter vurdering/behandling blir vanligvis sendt pasient/foresatte, henviser, fastlege og andre fagpersoner som er sentrale for barnet.

Etter behandling med botulinumtoksin vil barnet vanligvis bli kalt inn til kontroll etter 6-10 uker, der vi sammen vurderer effekten og planlegger videre behandling og oppfølging.

Det er kommunen eller bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging, ofte i samarbeid med HABU.